자폐증의 완전 치료는 불가능하다. 그렇지만 자폐아가 가진 능력을 최대한 개발함으로써 자폐증으로 인한 장애를 어느 정도 극복하고 정상에 가까운 사회 생활을 영위하게 해 줄 수는 있다. 그러자면 부모, 교사, 의사, 관련 기관 종사자, 언어 치료사 등이 모두 함께 노력해야 한다.
1.부모의 역할
무엇보다도 조기에 발견해서 정확한 진단을 해야 한다. 그리고 자폐아로 판단되면 관련 전문가들의 도움을 받아야 하며, 부모도 치료자의 입장이 되어 적극적으로 노력해야 한다. 특히 부모는 아이와의 대화를 시도하고, 문제 행동을 적극적으로 처리해 주어야 한다. 집에서의 대변 훈련, 식사 습관, 세수하기 등의 기본적인 일을 수행할 수 있게 해 주어야 하며, 또 자폐아라 해서 너무 집에만 가두어 둘게 아니라 놀이터 등에 자주 데리고 나가 사회경험을 확대할 수 있게 해 주어야 한다.
한편 자폐아들은 의사 표현이 부족하여 몸이 아픈 것을 알아내기 어려우므로 평소 의 행동을 세심하게 관찰할 필요가 있다. 특히 치과에 갈 때 문제가 많다. 치과 치료의 경우에는 입을 벌려 주는 협조가 필수적인데, 아이가 입을 벌리려 하지 않고 계속 버둥거려서 결국에는 마취를 해야 하는 경우도 있다. 따라서 평소에 아이가 이를 잘 닦을 수 있도록 세심하게 관찰하고 가르쳐야 한다. 자폐아의 경우에는 아예 주치의를 정하는 것도 좋다.
이처럼 자폐아에 온 관심을 쏟다보면 다른 자녀가 방치될 수도 있다. 그런데 그것은 현명한 일이 아니다. 다른 자녀들도 부모를 이해하고 함께 도울 수 있도록 분위기를 만들어 나가는 게 좋다. 그리고 부모 역시도 지칠 수 있으므로, 경제적 여유가 있다면 가사를 도와 줄 사람을 구하는 것이 좋다. 특히 부모가 자폐아 자녀를 위해 서 어떤 희생도 감수하겠다는 생각은 버리는 게 좋다. 그러다 보면 부모가 먼저 지 칠 수 있다.
자폐아동의 치료를 위해서는 치료자나 부모가 자폐된 내면의 세계로 들어가서 유아가 자신이 이해 받고 사랑 받고 있음을 느끼도록 분위기를 조성해야 한다. 자폐아의 내면 세계가 아무리 우스꽝스럽고 터무니없으며, 비현실적이고 비논리적일지라도 부모가 수용하고 이해함으로써 어린이가 굳게 닫아 놓은 내면 세계의 문을 조금씩 열어 놓도록 하는 것이 중요하다. 즉, 치료자와 부모는 인내심을 가지고 따뜻한 애정으로 지도하며 자폐증 어린이와 다정한 마음의 교류가 있어야 한다.
마지막으로 부모는 자신의 아이를 충분히 고칠 수 있다는 믿음을 가지고 자녀에게 맞는 지도 방법을 찾아야 한다. 다른 정상적인 아이와 비교하여 비관하는 것은 금물이다. 그것보다는 자신보다 상태가 더 나쁜 엄마의 처지와 비교해 보는 것이 심리적으로 도움이 될 수 있을 것이다. 그들에 비해 자신의 아이가 더 좋을 형편이라는 점에서 감사하는 마음을 가져보는 것도 필요할 수 있다.
2.교사의 역할
교사는 전문가와는 다른 상황에서 아이를 보게 된다. 아이의 동료로서 그는 자폐증에 대한 사회적 반응의 어두운 현실을 직면하게 될 것이다. 그리고 자기 자신의 도우려는 욕구와 변화시키려는 욕구로 고군분투하게 되는 것이다.
하지만 아직까지 교사들은 그들의 학부과정에서 특수교육이 필요한 아동에 대한 교육을 제대로 받지 못하고 있다. 그들은 정상 아동을 가르치는 것만을 배웠기 때문에 자폐아동은 정말 다른 아이들과 다른 아이라는 메시지를 받게 되는 것이다. 다음에게 자폐아동이나 그밖에 장애 아동을 위해 교사가 해야할 역할에 대해서 알아보자.
교사들은 특수교사와는 조금은 다른 목적을 향해 일한다. 필연적으로 다른 문제들이 그들의 일하는 과정에서 나타나게 된다. 의사와 달리 교사들은 부모와 대하는 시간이 많지 않다. 대신 다른 전문가들과 달리 자폐아동과 보내는 시간이 많다. 그리고 이런 접촉의 깊이와 빈도는 다른 전문가들이 회피하는 문제에 집중하도록 만든다. 아이에 대한 그들의 감정과 교실에서의 그의 존재에 대한 그들의 반응은 자폐아동이 학교에서의 겪을 수 있는 경험들을 결정한다.
교사들은 자폐아동과 다른 정상적인 아동 사이의 거리를 보다 좁혀 주도록 노력해야 한다. 그리고 이러한 일을 할 때 이 일이 자신의 에너지와 관심을 얼마나 더 요구할지, 다른 아이들에게 어떠한 방해가 있을지 등에 대해 그리고 자폐아동과 일반 아동 사이의 접촉에 따른 사회적 만남에서 나타날 수 있는 문제들에 관해서 심각하게 생각해 볼 필요가 있다.
그리고 교사들에게 있어 자폐아들에 대한 학문적이 고려는 역시 중요한 문제이다. 교사는 교실을 작업장으로 보기보다는 지역 사회적 형태로 보는 것이 필요하다. 즉, 아동의 읽기와 지리적 지식과 함께 사회적 학습에도 책임이 있는 직무로 자신의 직업을 이해해야 한다. 또 이러한 경험을 통해 아동의 기존 태도를 점검하고 거부적 고정관념을 배척하도록 격려하는 마음이 필요하다.
마지막으로 교사는 자폐아동을 사랑과 존중의 태도로 대해야 한다. 자폐아동들이 혼자 스스로 행동하도록 도와야 한다. 교사는 오히려 수동적이고 주도권은 아동이 가질 수 있도록 하고, 아이를 존중해 줌으로써 자율성과 성장을 향한 내적인 힘을 갖도록 해야 한다.
교사들의 능력과 끈기는 자폐아 주변의 환경과 사람들을 변화시킬 수 있고 그럼으로써 자폐아들을 대하는 다른 교사들 또한 변화시킬 수 있다.
3.전문가의 역할과 자세
전문가들은 장애인과 그 가족들의 삶에 큰 부분을 차지한다. 아이가 자폐아로 판단이 되면 전문가의 도움이 꼭 필요하다. 전문가들은 가족들을 네 가지 방식으로 도울 수 있다. 그들은 아이의 문제를 파악하고 이해한다. 아이 자신과 부모에 대해 그리고 그들에 대한 존경심을 보여줄 수가 있다. 또 치료나 교육, 바른 수술같은 구체적 도움을 제공한다. 그리고 부모들을 정서적으로 원조할 수 있다.
1).정보의 제공
전문가들이 부모에게 진단 결과를 제시할 때 한번의 상담으로 충분히 부모가 그 내용을 이해하기는 어렵다. 일단은 시간이 너무 짧고 또 부모들은 자녀에게 어떤 장애의 유형이 붙여지는 것을 듣는 충격으로 순간적으로 부모는 명료히 생각하고 듣고 질문할 수 있는 능력을 잃게 되는 것이다. 그리고 어려운 의학전문용어 또한 부모들의 이해를 방해한다. 의사나 간호사는 종종 부모들이 받을 충격을 완화해주기 위해서 평이한 언어들을 사용하지 않을 수도 있다. 하지만 이것은 대단히 위험하다. 전문용어들 들은 부모들은 자기 나름대로 해석할 가능성이 높기 때문이다. 이렇게 되면 올바르게 아동을 치료하는 일 역시 어려워지게 된다. 진단의 결과가 비록 냉혹한 것일 지라도 전문가가 내린 진단을 부모들이 잘 이해할 수 있도록 설명하는 것은 아이를 바르게 치료하는 문제와도 큰 관련이 있으므로 매우 중요하다.
그리고 대부분의 자폐아의 부모들은 치료만큼이나 원인에 대해서 알고 싶어한다. 자폐증의 원인을 모를 때 부모들은 자책감에 빠져서 다양한 방식으로 자신을 고문하게 된다. 전문가들은 비록 자폐증의 원인이 정확하게 밝혀진 것은 아니지만 자신이 알고 있는 정보를 가지고 부모들이 막연하게 가지고 있는 자책감에서 벗어나도록 돕는 것에 도움이 될 것이다.
2).존중감의 표현
전문가들은 부모와 아이들의 문제를 거론 할 때 부모와 자폐증에 빠진 아이들을 존중하는 마음을 가지고 있어야 한다. 부모에게는 부모보다 그 아이를 더 잘 알고 있는 의사는 없음을 얘기해 주고 그들이 제시하는 방법에 대해 구체적이고 정확한 언급을 해 줌으로써 존경의 의미를 전달한다. 부모가 전달하는 말에 귀를 기울일 수 있는 의사, 심리학자는 부모가 제공하는 정보를 잘 믿지 않는 사람들보다 더 아이에 대해서 알 수 있게 될 것이다. 부모로서의 자부심과 즐거움을 손상시키지 않는 의료진이나 전문가의 태도가 갖는 의미는 그들이 생각하는 것 이상으로 크다.
3).구체적인 서비스 제공
다양한 서비스들은 가족들이 자폐증으로 인한 여러 구체적 결과들에 대처해 나갈 수 있게 도울 수 있다. 자폐아들을 위한 물리치료, 놀이치료, 행동치료, 음악치료, 작업요법, 방문 간호원의 도움, 탁아 서비스, 가족이나 아동을 상담하기, 가정방문 학습지도, 같은 문제로 고민하는 부모들과의 네트워크 결성, 의료경비에 대한 경제적인 도움, 그리고 시설이나 투약문제 등등 많은 부모들이 구체적으로 알지 못 하고 곧 닿을 수 없는 그런 것들에 관한 서비스를 의미한다. 이러한 서비스들의 적절한 사용은 자폐아들의 삶을 개선하는 데 큰 도움이 될 수 있다는 사실을 알아야 한다.
4).정서적인 원조
부모들은 자신의 아이에게서 자폐증적인 증세가 나타날 때 다른 곳에서 얻을 수 없는 도움과 정보를 얻기 위해서 보통 의사에게로 달려간다. 전문가들은 단지 아이들을 돕는 것으로 그들의 부모를 원조할 수 있다. 다른 자폐아를 돌보는 진료실에서는 자폐증을 특별한 사건이라기 보다는 삶의 한 사실이라는 측면으로 느껴지게된다. 물론 부모들은 많은 개인적 도움도 필요로 한다. 그들은 외로움과 고통, 두려움, 분노, 죄의식 그리고 피로함을 느끼는 가운데 동료의식 그리고 위안감을 필요로 한다. 전문가들은 이들 부모들의 마음을 이해하고 귀 기울여 줌으로써 그들을 격려 할 수 있을 것이다.
